Malattie rare

IgG4-RD, dalla conoscenza alla presa in carico: in Toscana un modello partecipato per le malattie rare

Liliana Carbone - 5 Maggio 2026

Si è svolto a Firenze lo scorso 29 aprile l’evento “IgG4-RD. Conoscere per agire. Da patologia complessa, sconosciuta a patologia diagnosticata e presa in...

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IgG4-RD, una malattia complessa da riconoscere: la chiave è la diagnosi precoce e multidisciplinare

Liliana Carbone - 5 Maggio 2026

Accendere i riflettori su IgG4-RD, una patologia rara, complessa e ancora poco conosciuta: è stato questo l’obiettivo del convegno “IgG4-RD. Conoscere per agire. Da...

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IgG4-RD: i bisogni dei pazienti ancora insoddisfatti

Laura Avalle - 2 Aprile 2026

Silvia Tonolo di ANMAR evidenzia le criticità nella presa in carico e l’importanza di percorsi di cura più completi. In occasione dell’evento promosso da...

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Ricerca e Innovazione

Malattie genetiche rare: tornano i cuori di biscotto di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca

Laura Avalle - 2 Maggio 2025

In occasione della Festa della Mamma, il 3 e 4 maggio Fondazione Telethon porta nelle piazze italiane la campagna “Io per Lei”, per supportare...

Malattie rare

Screening, Uniamo alla Conferenza Stato Regioni: estendere il panel dei test neonatali

Alessandro Malpelo - 9 Aprile 2025

In Italia, lo Screening Neonatale Esteso (Sne) si configura come un modello di eccellenza a livello europeo, capace di individuare alla nascita 49 patologie,...

Eventi

Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi negli ultimi due anni

Redazione - 25 Marzo 2025

Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi negli ultimi due anni. La sfida: mantenere un equilibrio tra disponibilità di nuovi farmaci e accesso alle cure per...

Malattie rare

Terapia genica, Regione Lombardia e Telethon uniscono le forze per un progetto triennale

Alessandro Malpelo - 13 Marzo 2025

Luca di Montezemolo e Attilio Fontana hanno presentato a Milano l'accordo triennale che coinvolge la Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica. Insieme per il...

Malattie rare

Svolta nella cura dell’ipofosfatasia, la terapia enzimatica sostitutiva cambia la vita dei pazienti

Alessandro Malpelo - 7 Marzo 2025

L'ipofosfatasia è una malattia genetica complessa, causata dalla carenza di attività della fosfatasi alcalina, un enzima necessario allo sviluppo delle ossa e al corretto...

news

Al Sant’Orsola di Bologna gli Stati Generali sulle malattie rare

Redazione - 6 Marzo 2025

Individuare le migliori pratiche, ma anche le criticità nei modelli organizzativi e gestionali, per superare l’attuale frammentazione dell’approccio alle malattie rare a livello nazionale....

news

Screening neonatale: In puglia un ceck-in ogni 50 secondi

Ettore Mautone - 28 Febbraio 2025

ALL’OSPEDALETTO LA ROBOTICA COLLABORATIVA DI PREDICT VELOCIZZA IL LAVORO DEI LABORATORI DEL 30% Con il progetto Aphel Lab di Predict la Patologia Clinica dell’ospedale pediatrico...

Malattie rare

Telethon, dalla ricerca allo sviluppo: dieci terapie per le malattie genetiche rare

Alessandro Malpelo - 28 Febbraio 2025

Fondazione Telethon continua a dimostrare come l'impegno nella ricerca possa tradursi in speranza concreta per chi affronta le sfide delle malattie genetiche rare. La...

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