Issiamo le Vele, l’iniziativa, accolta dai saluti del Presidente della Regione Giovanni Toti, è approdata in Liguria, a Genova, la città marinara che ospita il prezioso lavoro sulle malattie rare pediatriche svolto dall’Istituto Giannina Gaslini.
Issiamo le Vele è in Liguria dove sono oltre 7.000 le persone affette da malattie rare e ogni anno la Regione aggiorna l’elenco dei centri di riferimento per le malattie rare, competenti per la certificazione del paziente, la stesura di percorsi clinici, diagnostici e di piani terapeutici allo scopo di poter proseguire le attività in maniera efficace e appropriata.
A fronte di 13.000 persone che afferiscono presso il registro per le malattie rare della Regione, circa il 30% proviene da fuori regione, e Issiamo le Vele anche per loro, dimostrando una grande capacità di attrazione della Regione soprattutto in fascia pediatrica, grazie al ruolo importante che gioca l’Istituto Giannina Gaslini.
Issiamo le Vele con i tanti medici che in Liguria studiano senza sosta per arrivare a una diagnosi e a una terapia per salvare molte vite. Ed è proprio a Genova, all’Istituto Giannina Gaslini di Genova, che i pazienti più piccoli trovano il più valido approdo per le malattie rare ed è proprio qui che siamo con Issiamo le Vele.
L’iniziativa Issiamo le Vele ha trovato sempre vento in poppa per la ricerca in qualunque città sia finora approdata, ma a Genova un ruolo fondamentale ha assunto la ricerca pediatrica perché non c’è cosa peggiore di dover assistere inerti alla malattia di un bambino.
I malati di malattie rare non hanno un viaggio semplice da affrontare e la metafora del viaggio per mare di Issiamo le Vele forse non rende giustizia alle difficoltà che il malato raro si trova a dover affrontare, soprattutto se è un piccolo malato.
Con Issiamo le Vele stiamo facendo navigare la ricerca e uniamo città, nazioni … uniamo le persone con lo scopo di investire nel bene più prezioso per combattere le malattie rare, la ricerca appunto.
