Liliana Carbone

Malattie rare, quando restare uniti vuol dire vincere

Quando una persona cara viene colpita da una malattia rara si apre un mondo che il più delle volte ha tanti interrogativi e poche...

Presa in carico multidisciplinare del paziente con malattia rara: un modello organizzativo da adottare

Il modello multidisciplinare della presa in carico della persona con malattia rare è efficace nei Paesi europei che l’hanno adottato, per questo può essere...

La persona con malattia rara non deve sentirsi solo!

Agli Stati generali sulle malattie rare, organizzati da Motore Sanità a Napoli, il 21 e 22 giugno, il messaggio è risuonato forte e chiaro:...

Malattie rare, l’impegno di regione Campania nella cura e nell’assistenza e i prossimi passi

La regione Campania è impegnata nel campo delle malattie rare, conta centri di riferimento di eccellenza per l’accoglienza dei malati con malattie rare e...

Le malattie rare non sono poi così rare

Le malattie rare non sono poi così rare, ecco perché è importante insistere sulla prevenzione, sull’informazione, sulla formazione e sulla ricerca scientifica, nonché sulla...

L’impegno quotidiano dei medici (che scarseggiano): perché i pazienti con malattie rare e le loro famiglie non possono aspettare

La Campania oggi vanta un sistema di screening neonatale efficiente e con alti livelli di attività, al punto che anche la regione Calabria si...

Malattie rare, prosegue l’impegno sul fronte della diagnosi precoce e dell’accesso rapido ai centri di cura

È ancora ad ostacoli il percorso del paziente con malattia rara, nonostante i grandi passi che si sono compiuti in questo spicchio di medicina...

Le sfide da affrontare nel campo delle rare malattie del metabolismo

Le malattie metaboliche sono errori congeniti del metabolismo, nonché gruppo di disordini genetici rari che messi insieme rappresentano un gruppo abbastanza consistente di malattie...

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