Grazie alle nuove terapie chi soffre di cancro ha un’aspettativa di vita sempre più elevata. Convivere per tutta la vita con questa patologia rende a tutti gli effetti molti malati oncologici dei pazienti con una malattia cronica, anche le associazioni devono prendere atto di questo e unire gli sforzi per portare la voce dei pazienti alle istituzioni.
La medicina, come tutte le scienze, è in continua evoluzione. Questo vuol dire che nel tempo sono disponibili terapie un tempo incurabili e le terapie esistenti diventano sempre più efficaci. Questa evoluzione sta trasformando la malattia cancerosa in una malattia cronica com’è avvenuto, per esempio, con quelle cardiocircolatorie e con il diabete per cui i pazienti convivono vita natural durante con esse, curandosi senza mai guarire.
Per quanto questo processo sia importante per i pazienti è fondamentale che il SSN si evolva insieme alle terapie per rispondere alle nuove necessità di cura e assistenziali dei pazienti. In questo processo evolutivo del sistema sanitario le associazioni svolgono un ruolo fondamentale, ma molto spesso marginalizzato dalle istituzioni sanitarie. Di questo ne ha parlato nel corso dell’evento “Onconnection – Stati Generali” Ugo Viora, Presidente ANAP (Associazione Nazionale “Gli amici per la pelle”): “La nostra associazione si occupa di malattie croniche, ma questa sfera si sta allargando sempre di più alle malattie oncologiche. Infatti, grazie alle nuove terapie sempre più efficaci e personalizzate è possibile convivere con il cancro sempre più a lungo rendendo di fatto questi malati dei malati cronici”.
Sul posizionamento delle associazioni all’interno dei tavoli decisionali ha spiegato che. “Si parla sempre – aggiunge Viora – di creare un sistema a Rete tra strutture e professionisti. Per quanto però la rete sia uno strumento organizzativo fondamentale per rispondere ai bisogni assistenziali dei pazienti ci si dimentica di parlare e di creare una rete integrativa con le associazioni dei pazienti che svolgono un ruolo fondamentale in diversi ambiti. Le associazioni infatti svolgono un lavoro importantissimo di comunicazione e sensibilizzazione nei confronti della popolazione generale e dei pazienti”.
Questo lavoro comprende le campagne di prevenzione e screening, informare i pazienti sulle attuali possibilità di cura e informare i pazienti e i familiari sull’offerta sanitaria presente sul territorio. Il lavoro di informazione e sensibilizzazione non è limitato alla popolazione. “Lavoriamo anche per informare le istituzioni ed i professionisti – prosegue il presidente ANAP – sugli effettivi disagi e le reali necessità dei pazienti e dei loro caregiver”. Attualmente però le associazioni non riescono a trovare spazio all’interno delle reti, questo forse anche causato dalla poca coesione tra le diverse associazioni.
“Ci sono tante difficoltà, le associazioni sono spesso tagliate fuori dal discorso della rete – sottolinea Viora – ed in più molto spesso non riescono a fare rete neanche tra di loro perché ancora per molti manca la concezione del paziente oncologico come malato cronico”. La coesione tra le diverse associazioni è di grande importanza anche per rafforzare il messaggio che si vuole trasmettere alle istituzioni. “Io credo che questo momento possa essere anche un appello – conclude Viora – alle associazioni di pazienti oncologici a confrontarsi con le associazioni dei malati cronici per trovare dei punti in comune da portare alle istituzioni”.
Dunque, grazie alle nuove terapie chi soffre di cancro ha un’aspettativa di vita sempre più elevata. Convivere per tutta la vita con questa patologia rende a tutti gli effetti molti malati oncologici dei pazienti con una malattia cronica, anche le associazioni devono prendere atto di questo e unire gli sforzi per portare la voce dei pazienti alle istituzioni.
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