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Chi convive con una epilessia rara, malattia neurologica cronica ad alto impatto sociale

Sono le famiglie di persone con epilessie rare a portare la testimonianza di come si convive con una malattia neurologica cronica ad alto impatto sociale: “Affrontiamo enormi difficoltà nell’assistenza dei nostri figli perché il più delle volte siamo lasciati soli. Ci sentiamo da soli e da soli affrontiamo un percorso ad ostacoli”.

Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglie LGS Italia e rappresentante Alleanza Epilessie rare e complesse, rappresenta la voce delle famiglie dei piccoli pazienti colpiti da encefalopatie, alle prese molto spesso con un percorso ad ostacoli nel vero senso della parola, dal punto di vista dell’assistenza, delle cure e del processo di transizione verso l’età adulta. 

Come spiega Santoro, è pesante l’impatto di queste patologie sulla vita quotidiana delle famiglie, che purtroppo affrontano enormi difficoltà nell’assistenza dei propri figli, perché il più delle volte sono lasciate sole. Le famiglie si sentono da sole e da sole affrontano un percorso ad ostacoli. “Il percorso terapeutico non si conclude con la dispensazione di farmaci ma deve coprire un percorso terapeutico olistico” spiega Katia Santoro.

L’Associazione LGS con l’Alleanza Epilessie rare e complesse, sta sviluppando un protocollo che mette in luce i passi importanti da compiere: creare nel processo di transizione una accoglienza clinica formata da un team equiparato a quello della neuropsichiatria infantile per agevolare il trattamento terapeutico; creare un PDTA in cui l’assistenza nel territorio sia un anello di rilievo su cui la famiglia può contare realmente. “Bisogna, insomma, creare le condizioni per permettere ai nostri figli di condurre una vita normale come quella degli altri coetanei” conclude Katia Santoro. 

Come spiega Oriano Mecarelli, Past President LICE- Lega Italiana contro l’Epilessia, già professore all’Università di Roma La Sapienza, Dipartimento di Neuroscienze Umane, durante il webinar organizzato da Motore Sanità dal titolo “EPILESSIE RARE: STATO DELL’ARTE E NUOVI ORIZZONTI DI CURA LAZIO e CAMPANIAchi soffre di una forma di epilessia rara, si trova ad affrontare una patologia in genere molto severa che, oltre alle crisi epilettiche, comporta deficit cognitivi e disturbi comportamentali”. 

“Queste forme rientrano tra le encefalopatie epilettiche dello sviluppo e sono caratterizzate da gradi variabili di disabilità che coinvolgono non solo il paziente ma anche familiari e caregivers – prosegue il professore -. In generale dall’Epilessia non si guarisce; alcune forme soprattutto dell’età infantile si risolvono ma non è il caso delle forme più severe. Nelle Epilessie rare la speranza è di riuscire a raggiungere un controllo accettabile delle crisi per ottenere una qualità di vita discreta. Dal punto di vista medico è importante quindi riuscire ad impostare una terapia che controlli le crisi senza produrre effetti collaterali significativi”

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